Мужчины с диагнозом гипоспадия, Данное заболевание, как правило, ими хранится в качестве интимного "секрета", что связано с недостатком информации о гипоспадии в частности, а реакцией социума, на физические недостатки в общем, только усугубляет эту «секретность».
В связи с этим многие молодые мальчики, подростки и взрослые мужчины вырастают без понимания, почему самая важная физическая особенность их мужественности – половой член - «другой» и не такой, как у всех? Подростки или мужчины с гипоспадией чувствуют себя иначе или даже «ненормальными», когда сравнивают себя с другими (сравнивают свой половой член с гипоспадией с «нормальным» половым членом другого мужчины).
В связи с чем такие мужчины начинают избегать ситуаций, которые являются частью повседневной жизни (сексуальную близость с женщиной, общий душ, фитнесс, бассейн и даже использование общественного писсуара), что приводит к отрицательному эмоциональному каскаду реакций - ощущение того, что ты "другой", может генерировать широкий спектр негативных эмоций, таких как унижение, стыд, бессилие, неуверенность в себе, гнев, тревожность, что в свою очередь может привести к депрессиям, сексуальными нарушениями и даже суицидальным мыслям.
Некоторые из них были вынуждены самостоятельно предпринять попытки изменить свои анатомические особенности полового члена, тем самым причиняя иногда непоправимый вред себе.
Со временем, опыт этих негативных эмоций может глубоко ухудшить психологическую, социальную и сексуальную функцию подростка и молодого мужчины.
Психологическую, социально-психологическую и психосексуальное воздействие гипоспадии на пациентов изучали разные институты,
как в России, так и в Европе и США.
Различные аспекты этих исследований были описаны в изданиях. 
По результатам полу-структурированных интервью и психологического тестирования молодых людей с диагнозом гипоспадия были выявлены
Задержка психосексуального развития (у мужчин, прооперированных по поводу гипоспадии, первый опыт сексуального характера произошел в более позднем возрасте);
Психологические и межличностные нарушения (мужчины, оперированные по поводу гипоспадии считали себя более робким и изолироваными в детстве, имеющие симптомы депрессии, тревожных состояний, тенденцию к низкой самооценке во взрослом возрасте, что в свою очередь, по их мнению, являлось основополагающим в установлении межличностных отношений).
Сомнения, связанные со своей «мужественностью» (взрослые, которые были прооперированы в детстве казалось более неопределенным в отношении их мужественности).
В связи с этим немаловажную роль в проблеме гипоспадии у молодых людей, оперированных на половых органах, играет поддержка со стороны других мужчин с диагнозом гипоспадия.
При анкетировании группы мужчин с данной патологией было выявлено, что все участники выразили повышенную потребность в общении с другими мужчинами с гипоспадией, с целью найти взаимную поддержку, помощь в «самопринятии», возможности проявить себя, свободно обсуждать тему гипоспадии.
Одним из наиболее обсуждаемых вопросов было создание медицинского сообщества по проблеме гипоспадии для юных пациентов, родителей, чьим детям был установлен этот диагноз, в первую очередь для осознания важности психоэмоциональной поддержки, устранения психологической изолированности от общества (чтобы они наконец поняли, что являются частью большой группы людей, имеющих гипоспадию, прошедших через все этапы оперативного лечения, живущих обычной жизнью).
Многие из этих мужчин выразили огромную признательность профессиональной и психологической поддержке врачей и медицинского персонала, оказанной им на этапах хирургического лечения, которые помогли им научитьтся жить с гипоспадией , ведь специализированной психологической помощи при данной патологии нет даже в медицинских центрах и больницах непосредственно занимающихся вопросами гипоспадии.
В связи с этим была высказана надежда на возможность организации психологической службы поддержки пациентов на базе стационаров, где выполняется реконструктивно-пластическая коррекция гипоспадии, что способствовало бы значительному снижению психологического и эмоционального дискомфорта, связанного с этим заболеванием, пациентов и их семей.
Имеются ли у мужчин с нелеченной гипоспадией снижение качества жизни. Пилотное исследование с использованием социальных сетей
Цель
Обычно лечение гипоспадии проводится в детском возрасте. В связи с этим естественное течение легких форм этого заболевания остается неизвестным. Мы предложили, что у мужчин с нелеченной гипоспадией, особенно с легкими формами, не имеется adverse outcomes.
Материалы и методы
Мы использовали социальную сеть Facebook для распространения электронной версии опросника для мужчин старше 18 лет. Мужчины с нелеченной гипоспадией называли себя и оценивали тяжесть выраженности заболевания на основании серии вопросов. Входные данные включали в себя: Sexual Health Inventory for Men (SHIM), искривление полового члена и сложности интраэкции, Международная шкала оценки симптомов простат (IPSS), шкала оценки полового члена Penile Perception Score (PPS), психосоциальный статус, наличие детей, фертильность, необходимость мочится сидя и модуль CDC HRQOL-4.
Результаты
Опросник заполнили 736 мужчин и 52 (7.1%) определили у себя гипоспадию, лечение которой не проводилось. У этих мужчин оказались более плохими показатели шкал SHIM (p < 0.001) и IPSS (p = 0.05), а также наличие вентрального искривления полового члена (p = 0.003) и соответственно сложности с интраэкцией (p < 0.001), меньшая удовлетворенность внешним видом меатуса (p = 0.011) и степень искривления полового члена (p = 0.048), также среди них было больше, которые мочились сидя (p = 0.07). При проведении сравнительной оценке пациентов с тяжелыми и средними формами гипоспадии, оказалось, что у пациентов с более тяжелыми формами более выражены последствия заболевания.
Заключение
У пациентов с нелеченной гипоспадией отмечается худшее качество жизни по сравнению со здоровыми мужчинами. При легкой степени последствия менее выражены, чем при тяжелой. Необходимо проведение дополнительных исследований для оценки влияния оперативного лечения гипоспадии, проведенного в детстве, на качество жизни мужчин, особенно при легкой степени заболевания.
Do adult men with untreated hypospadias have adverse outcomes? A pilot study using a social media advertised survey
Bruce Schlomer, Benjamin Breyer, Hillary Copp, Laurence Baskin Michael DiSandro
